O Eu na demência não está perdido, e pode ser reencontrado com cuidado

por Muireann Irish

Muitas pessoas veem a memória como uma base sobre a qual construímos um sentido seguro para a ideia de um Eu. Nossa memória autobiográfica, em particular, parece crucial para tecermos uma história de vida que liga o passado com o presente, e nos permite extrapolar como o futuro pode se desdobrar, tudo dentro de uma narrativa significativa e coerente. Então, o que acontece quando a tapeçaria da memória começa a se desgastar e perdemos o acesso às memórias definidoras de nosso passado?

Essa perda profunda de memória é a realidade para milhões de indivíduos em todo o mundo que vivem com demência causada por Alzheimer e outras doenças neurodegenerativas. Insidiosa em sua progressão, a doença de Alzheimer afeta inicialmente a codificação e o armazenamento de novas experiências, manifestando-se em lapsos de memória aparentemente inócuos, como esquecer conversas recentes ou mesmo compromissos. Com o tempo, porém, essas mudanças se tornam mais pronunciadas, com o indivíduo esquecendo experiências e eventos significativos. Gradualmente, à medida que a doença se espalha, as memórias mais distantes são afetadas, levando a uma lembrança irregular de eventos autodefinidos, como o dia do casamento ou o nascimento dos filhos.

A visão de que sem nossas memórias não somos mais nós mesmos é difundida, e levou ao uso de uma linguagem estigmatizante, mesmo dentro do cenário de tratamento de demência. Vemos palavras como ‘perda’, ‘desintegração’ e ‘desinteresse’ sendo livremente utilizadas. Permanece uma percepção recalcitrante de que, paralelamente ao ataque patológico progressivo no cérebro, está o inevitável desaparecimento da personalidade, semelhante a uma “morte viva”.

Ver a demência dessa maneira, como uma erosão do próprio Eu, pode ter uma função protetora, permitindo que os cuidadores do paciente se afastem da realidade conflitante da demência, utilizando metáforas de luto comumente usadas em relação ao luto antecipatório. No entanto, pesquisas recentes do meu laboratório desafiam a ideia de que o Eu está totalmente perdido na doença de Alzheimer. Obviamente, as pessoas com demência experimentam mudanças significativas em seu autoconceito, autoconhecimento, relações sociais, percepção de sua própria capacidade e até em sua aparência física. No entanto, a essência da pessoa permanece. Reconhecer isso tem implicações importantes para as abordagens do atendimento ao paciente. Devemos considerar a experiência das pessoas que vivem com demência, mesmo que isso signifique desafiar ou confrontar nossas próprias percepções ou expectativas sobre sua identidade.

Mas a demência não precisa ser a ‘desaprovação’ ou ‘despojamento’ do Eu, como se pensava. Assim como fomentamos o crescimento e a resiliência durante toda a vida útil, também devemos aprender a nos adaptar às mudanças que ocorrem com a demência.

Embora a doença seja devastadora, nem todas as memórias são apagadas pela doença de Alzheimer, e grande parte do conhecimento geral e lembrança da pessoa sobre o passado distante é mantida. Ainda existe um vasto repositório de experiências de vida, história pessoal, histórias e fábulas que perduram até estágios bem avançados da doença. Em estágios de moderados até graves de demência, atividades como arte, dança e musicoterapia fornecem importantes meios não verbais de comunicação e fomentam a interação social, mesmo quando, aparentemente, muitas capacidades essenciais parecem estar perdidas. Por exemplo, mesmo nos estágios finais da doença de Alzheimer, minha avó manteve muitas de suas características e preferências pré-doença, como seu gosto por shows, suas crenças religiosas e até mesmo sua perspicácia.

À medida que a doença progride e seu autoconceito se torna mais enraizado no passado, as pessoas com demência podem se sentir cada vez mais divorciadas do ambiente atual, um que não faz mais sentido ou se sente familiar. Esse é o catalisador de comportamentos comumente expressos como ‘desafiadores’, como agitação, perambulação, tentativas de deixar um centro de atendimento para ‘ir para casa’, procurar ‘ir para o trabalho’ ou procurar o marido ou os falecidos pais. Os membros da família geralmente lutam com essa mudança progressiva para trás no tempo, acreditando que não fazem mais parte da autonarrativa da mãe ou do pai, e que a dinâmica familiar sobre a qual se baseia o próprio senso de si foi irrevogavelmente alterada.

A reação instintiva dos parentes é muitas vezes tentar “reorientar” o membro da família que tem demência, para ajudá-lo a reconectar-se com o presente. Um exemplo clássico disso é quando a pessoa com demência pergunta onde está o cônjuge falecido, apenas para saber que faleceu e que a casa da família foi vendida. Embora factualmente precisos, esses esforços para corrigir com mais frequência resultam em extrema angústia emocional, que persiste muito depois que a informação em si desapareceu. Aprender de novo que o marido de alguém morreu pode ser tão doloroso no agora quanto no passado, deixando o indivíduo chateado, agitado e procurando por algo que perdeu, geralmente não sendo capaz de articular o porquê.

Ao considerar o Eu como um fluxo, em vez de irrevogavelmente perdido, podemos atender melhor às necessidades da pessoa com demência. Existe espaço para modificarmos o ambiente social e físico para dar mais apoio. Nossa pesquisa mostra cada vez mais que, em vez de tentar trazer pacientes com demência para o presente, precisamos aprender a visitar o passado – que é o presente deles – para entender as memórias e os eventos que definem a pessoa naquele momento. Inerente a essa abordagem é entender as idiossincrasias da pessoa com quem você está cuidando, interpretar os comportamentos que podem parecer desafiadores como uma necessidade não atendida e resolver parte da descontinuidade entre indivíduos e seu ambiente atual – não é uma tarefa trivial para os profissionais de saúde que estão com excesso de trabalho e com pouco tempo disponível.

No caso de minha avó, quando a doença de Alzheimer começou a progredir, ela se viu cada vez mais agitada e vagando pelos corredores do lar em que vivia naquele momento. Sua agitação era palpável, assim como seu desejo de ir para ‘casa’. Ela me reconhecia não como neta, mas como filha, e não conseguia entender por que eu estava no local de trabalho dela.

Reconhecendo sua formação como parteira, a equipe da casa de repouso recrutou a ajuda de minha avó nas rodadas de chá da manhã e da tarde, criando um contexto significativo para ela se localizar naquele ambiente desconhecido, e redirecionando sua agitação para um sentimento de propósito. Ações simples, adaptadas ao autoconceito do indivíduo como vivenciados no presente deles, podem ter efeitos transformadores.

Ao enfrentarmos o que parece ser uma epidemia de demência, cabe a nós reavaliar como abordaremos o cuidado com as pessoas que vivem com essas condições. Depois que o choque do diagnóstico inicial diminui e os membros da família se ajustam gradualmente às mudanças que estão ocorrendo, uma abordagem positiva pode ser a criação de uma ‘caixa de memórias’, antecipando os dias que virão. Isso poderia formar um repositório de fotografias, lembranças, recortes de jornais, objetos com significado pessoal, até tecidos e cheiros, que tocam o emocional pessoal do paciente e fornecem um armazenamento externo de memória. Conversas sobre músicas e músicas dos anos de formação da pessoa e as memórias que essas músicas evocam podem inspirar listas de reprodução personalizadas que estimulam a interação social e pode ser um trampolim para reminiscências. Para a equipe de assistência médica, um armazenamento de memória dessa natureza seria tão importante quanto obter um histórico médico detalhado – fornecendo informações essenciais sobre a identidade, o bem-estar e a orientação do paciente em uma época específica de sua vida. Com muita frequência, a história médica supera a narrativa pessoal.

Lamentavelmente, não pensamos nessa abordagem quando confrontados com a demência da minha avó. O choque do diagnóstico pode levar ao fracasso até o melhor dos planos. Mas a demência não precisa ser a ‘desaprovação’ ou ‘despojamento’ do Eu, como se pensava. Assim como fomentamos o crescimento e a resiliência durante toda a vida útil, também devemos aprender a nos adaptar às mudanças que ocorrem com a demência. Ao fazer isso, podemos nos encontrar em uma jornada de lembranças, descobrindo as pérolas ocultas da memória do passado de nosso ente querido, fornecendo uma nova perspectiva sobre uma vida bem vivida e promovendo nosso próprio autodesenvolvimento e crescimento ao longo do processo.

Muireann Irish é professora associada de psicologia na Universidade de Sidney, na Austrália.

Traduzido por João Paulo Morais

Texto original publicado em aeon.co, com licença de tradução e redistribuição. Para maiores informações sobre direitos autorais do texto original, aeon.co/republish.

Fotografia por Cristian Newman via Unsplash

Author: João Paulo Morais

Bacharel em Astronomia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Mestre e doutor em física pela Universidade Federal da Paraíba, com estágio de doutoramento na Jacobs University, Bremen.

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